Pakalpojumi Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienība

Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienība

Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā ir izveidota Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienība, kuras mērķis ir uzlabot reto slimību pacientu ārstēšanu un aprūpi. Sadarbībā ar Reto slimību koordinācijas centru BKUS un reto slimību kabinetu PSKUS, atbalsta vienība nodrošinās ārsta ar kompetenci retajās slimībās konsultācijas, valsts apmaksātus multidisciplinārus konsīlijus, molekulārās ģenētikas izmeklējumus (BKUS), psihologa (BKUS un PSKUS) un uztura speciālista konsultācijas (BKUS).

Atbalsta vienība sniegs pakalpojumus pieaugušajiem ar retajām slimībām (pakalpojuma saņemšanai ir nepieciešams nosūtījums no speciālista vai ģimenes ārsta, kurā slimība atšifrēta ar ORPHA kodu vai reto slimību pacienta ID karte) vai aizdomām par reto slimību (nosūtījums no speciālista vai ģimenes ārsta).

Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienības funkcijas:

uzlabot reto slimību pacientu ārstēšanu un aprūpi Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā;
koordinēt reto slimību pacientu plūsmu – nodrošinot diagnostikas iespējas un organizējot multidisciplinārus konsīlijus;
veicināt Latvijas reto slimību pacienta reģistra pilnveidi;
veidot reto slimību metodisko vadību, veidojot vienotu pieeju reto slimību ārstēšanā;
reto slimību identifikācijas kartes izsniegšana reto slimību pacientiem.

Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienības komanda

Atbalsta vienības vadītāja: dr. med. Baiba Lāce
Atbalsta vienības koordinators: Sandra Milta, sandra.milta@aslimnica.lv, 27404219, 67042537
Atbalsta vienības medmāsa: Aiga Meire, aiga.meire@aslimnica.lv, 26574124
Kontaktinformācija: retasslimibas@aslimnica.lv

Citu atbalsta vienību speciālisti

Klīniskais psihologs

Nepieciešamības gadījumā reto slimību pacientiem tiek nodrošinātas bezmaksas klīniskā psihologa konsultācijas. Lai saņemtu valsts apmaksātu konsultāciju, nepieciešams uzrādīt dokumentu, kas apliecina, ka esat retās slimības pacients (reto slimību pacienta ID karte, speciālista nosūtījums vai izraksts ar retās slimības jeb ORPHA kodu).

Pieteikties klīniskā psihologa konsultācijai var:

Paula Stradiņa Klīniskajā universitātes slimnīcā zvanot uz Fizikālās medicīnas un rehabilitācijas centra reģistratūru pa tālruni 67069791 darba laiks no 8:00 līdz 16:00
Bērnu Klīniskajā universitātes slimnīcā zvanot uz Ģenētikas māju pa tālruni 67514618 katru darba dienu no 8:00-16:00

Uztura speciālists

Uztura speciālista konsultācijas Reto slimību pacientiem neatkarīgi no vecuma tiek nodrošinātas BKUS. Lai pieteiktos uz konsultāciju, lūdzu zvaniet uz BKUS “Ģenētikas māju” katru darba dienu no 8:00 līdz 16:00 pa tālruni 67514618. Lai saņemtu valsts apmaksātu konsultāciju, nepieciešams uzrādīt dokumentu, kas apliecina, ka esat retās slimības pacients (reto slimību pacienta ID karte/speciālista nosūtījums vai izraksts ar retās slimības jeb ORPHA kodu).

Šeit skatāma ceļa karte, jeb algoritms RETO SLIMĪBU PACIENTA CEĻA KARTE

Reto slimību pacientu ID karte

Atbalsta vienība nodrošina reto slimību pacientu identifikācijas karšu izsniegšanu pacientiem ar retām slimībām. Karte ir pacienta brīvprātīga izvēle, un tā ir bez maksas. Šo karti var iegūt reto slimību pacients, kas ir reģistrēts reto slimību reģistrā (PREDA).

Lai pieteiktos kartei, pacients kopā ar ģimenes ārstu vai speciālistu aizpilda speciālu anketu reto slimību kartes saņemšanai, kura tiek nogādāta Reto slimību kabineta atbalsta vienības koordinatoram. Pēc kartes izgatavošanas to ir iespējams saņemt vienā no mūsu atbalsta vienībām (RAKUS, PSKUS vai BKUS). Detalizētu instrukciju par pieteikšanos reto slimību pacienta identifikācijas kartei varat izlasīt šeit Instrukcija rīcībai, ja pacients vēlas iegūt Reto slimību pacienta karti.

Anketa reto slimību pacienta kartes saņemšanai

Kartes priekšrocības pacientam:

Karte ir apliecinājums tam, ka esiet reģistrēts reto slimību reģistrā;
Reto slimību kabinetu apmeklēšanai nav nepieciešams ģimenes ārsta vai speciālista nosūtījums;
Ambulatori iespējams apmeklēt speciālistu ar padziļinātām zināšanām retajās slimībās (RAKUS, PSKUS, BKUS), un valsts apmaksātu pediatru (BKUS), uztura speciālistu (BKUS) un psihologu (BKUS, PSKUS);
Uz kartes ir norādīta svarīgākā informācija par pacientu (retās slimības ORPHA kods, alerģijas, vitāli svarīgie medikamenti) un, ja pacients un ārsts to vēlas, ārstējošā ārsta kontaktinformācija;
Prioritāra veselības aprūpe.

Kartes priekšrocības medicīnas personālam:

Iespēja identificēt reto slimību pacientu, ja nav pieejama cita medicīniskā dokumentācija;
Apliecinājums, ka pacients ir iekļauts reto slimību reģistrā;
Uz kartes tiek norādīta vitāli svarīga informācija par pacienta veselības stāvokli (piemēram, alerģijas);
Ārstējošajam ārstam ir iespēja norādīt savu kontaktinformāciju, kas atvieglotu speciālistu savstarpēju komunikāciju;
Iekļaujot pacientu reģistrā, tiek apzināti Latvijas reto slimību pacienti, veidota statistika un dati, kas vēlāk var tikt izmantoti likumu koriģēšanā un pieņemšanā.

Noderīgas saites

Reto slimību koordinācijas centrs un atbalsta vienība:

Informācija profesionāļiem:

Informācija pacientiem un viņu radiniekiem:

Atbalsta vienības aktualitātes