Lai palielinātu vai samazinātu teksta burtu izmēru, izmantojiet šādas klaviatūras taustiņu kombinācijas: 
Eiropas references tīkli
“Eiropas references tīkli (ERN, angl. European Reference Network for rare or low prevalence complex diseases) ir pārrobežu sadarbības platforma, kas apvieno vairākus Eiropas speciālistus retu vai maz izplatītu un sarežģītu slimību diagnosticēšanā un ārstēšanā. ERN apvieno 24 tīklus, kas savu darbu uzsāka 2017. gadā, iesaistot vairāk nekā 900 specializētu medicīnas vienību no vairāk nekā 300 slimnīcām 26 dalībvalstīs, tajā skaitā arī Latvijā (https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks_en).”
“Atsaucoties uz 2018. gada beigu Veselības ministrijas aicinājumu pārdomāt iespēju iesaistīties ERN darbībā, arī RAKUS kolēģi, tobrīd Gastroenteroloģijas, hepatologijas un nutrīcijas klīnika, iesaistījās šajā procesā, un tika akceptēta tajās ERN sadaļās, uz kurām pretendēja Retās aknu slimības un Retie audzēji.”
“Mūsu dalībai ERN ir vairākas priekšrocības un iespējas, proti: Pacientu izmeklēšana, ārstēšana un novērošana atbilstoši ekselences centru praksei; Organizēt virtuālās konsultācijas / konsīlijus iesaistot starptautiskos ekspertos, lai izvērtētu sarežģītus klīniskos gadījumus un izvēlētos labāko diagnostikas un ārstēšanas taktiku. Lai to realizētu, ERN koordinatori sasauc “virtuālas” dažādu nozaru medicīnas speciālistu konsultatīvās grupas, izmantojot īpašu IT platformu un telemedicīnas rīkus; Ir iespēja piedalīties ERN reģistros; Dalība/pārstāvniecība ERN organizētajos starptautiskajos zinātniskajos pasākumos kopā ar citām dalībvalstīm; Dalība ERN rīkotajās apmācībās un izglītojošajās aktivitātēs; Jaunu klīniski-praktisko vadlīniju izstrādāšana, adaptēšana un implementēšana klīniskajā praksē; Iespēja piedalīties ERN zinātniskajos pētījumos u.c.”
– Asoc. Prof. Aleksejs Derovs
Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas ERN RARE-LIVER un EURACAN pārstāvis
Reto slimību pacienta ceļš CPMS
Šis attēls attēlo pacienta ceļu caur Eiropas references tīklu (ERN) CPMS (Klīniskā pacientu pārvaldības sistēma, ang. val. – Clinical Patient Management System), kas ir digitāla platforma retu slimību gadījumu apspriešanai un konsultācijām starp speciālistiem dažādās valstīs.
Reto slimību pacienta ceļš CPMS (izdrukājama informācija PDF formātā):
- Pacients – Persona ar retu saslimšanu vēršas pie ārsta.
- Konsultācija ar ārstējošo ārstu – Pacients tiek konsultēts, un ārsts izvērtē ERN konsultācijas nepieciešamību.
- Parakstīta pacienta informētā piekrišana – Lai pacienta datus varētu ievadīt ERN sistēmā, pacients paraksta piekrišanu.
- Ārstējošais ārsts atsūta pacienta informāciju (visu veikto izmeklējumu rezultāti) un informēto piekrišanu Ģenētikas un Reto slimību nodaļas koordinatoram uz e-pastu: laura.veite@aslimnica.lv .
- Ģenētikas un reto slimību nodaļas koordinators ievada pacienta informāciju CPMS sistēmā – Tiek izveidots pacienta panelis, kas satur medicīnisko informāciju.
- Pie paneļa tiek piesaistīti ERN speciālisti – Citu valstu vai slimnīcu eksperti tiek aicināti sniegt savu viedokli.
- Attālināta paneļa analīze un diskusija – Speciālisti analizē gadījumu un apspriež iespējamos risinājumus.
- Ja nepieciešams, papildus analīzes – Ja ekspertiem nepieciešama papildu informācija, tiek veiktas papildu pārbaudes.
- Tiek sagatavots gala slēdziens – Pamatojoties uz apspriedes rezultātiem, tiek sagatavots gala atzinums vai ārstēšanas plāns.
- Gala slēdzienu Ģenētikas un reto slimību nodaļas koordinators pārsūta Ārstējošam ārstam, kas tālāk atkārtoti konsultē pacientu.
Šī sistēma nodrošina starptautisku sadarbību un palīdz pacientiem ar retām slimībām saņemt vislabāko iespējamo ārstēšanu, izmantojot dažādu valstu speciālistu zināšanas.
Informācija par Eiropas references tīkliem:
-
Retas endokrīnas slimības
Endo-ERN (Eiropas references tīkls retām endokrīnām slimībām) ir viens no 24 Eiropas references tīkliem (ERN), kas izveidoti, lai risinātu retu slimību jautājumus. Endo-ERN īpaši pievēršas retām endokrīnām slimībām, kas ir traucējumi, kuri ietekmē hormonus ražojošos dziedzerus, piemēram, hipofīzi, vairogdziedzeri, virsnieru dziedzeri, aizkuņģa dziedzeri un gonādas.
Endo-ERN ir izšķiroša nozīme reto endokrīno slimību skarto personu aprūpes un dzīves kvalitātes uzlabošanā, veicinot sadarbību, zināšanu apmaiņu un inovācijas visā Eiropā.
Endo-ERN pacienta virtuālā konsultācija.
Noklikšķiniet ŠEIT, lai uzzinātu vairāk!
-
Retas sirds slimības
Eiropas references tīkls (ERN) GUARD-Heart pievēršas retām un sarežģītām sirds slimībām. Šīs slimības aptver plašu sirdsdarbības traucējumu klāstu, kas ir salīdzinoši reti sastopami un bieži rada unikālas problēmas diagnostikā un ārstēšanā.
ERN GUARD-Heart mērķis ir uzlabot pacientu, ar retām un sarežģītām sirds slimībām, aprūpi, veicinot sadarbību starp veselības aprūpes speciālistiem, sekmējot pētniecību, sniedzot ekspertu konsultācijas un atbalstot pacientu izglītošanu. Ar savu darbību ERN GUARD-Heart cenšas nodrošināt, lai pacientiem visā Eiropā būtu pieejama augstas kvalitātes daudznozaru aprūpe šo sarežģīto slimību gadījumā.
Noklikšķiniet ŠEIT, lai uzzinātu vairāk!
-
Retas acu slimības
ERN-EYE ir Eiropas references tīkls (ERN), kas īpaši veltīts retām acu slimībām. Tas apvieno veselības aprūpes speciālistus, pētniekus un pacientu organizācijas no dažādām Eiropas valstīm, lai sadarbotos reto acu slimību diagnostikā un ārstēšanā.
ERN-EYE mērķis ir uzlabot aprūpes kvalitāti un rezultātus pacientiem ar retām acu slimībām.
Izmantojot veselības aprūpes speciālistu zināšanas un resursus visā Eiropā, ERN-EYE ir izšķiroša nozīme ar retām acu slimībām saistīto problēmu risināšanā un nodrošinot, ka pacienti saņem vislabāko iespējamo aprūpi neatkarīgi no to dzīvesvietas Eiropas Savienībā.
Noklikšķiniet ŠEIT, lai uzzinātu vairāk!
-
Reti audzēji
“Retie audzēji (ERN-EURACAN). Sadarbība reto audzēju aprūpes jomā atbilstoši ekselences centru principiem. Ir apstiprināta dalība divos EURACAN subdomēnos – “Retie neiroendokrīnās sistēmas audzēji” (angl. Rare cancer of the neuroendocrine system) un “Retie gremošanas trakta audzēji” (angl. Rare cancer of the digestive tract). Šobrīd Latvijā šī tīkla ietvaros darbojas tikai RAKUS.” (Asoc.prof. Aleksejs Derovs)
ERN EURACAN – Eiropas references tīkls retu pieaugušo vēža slimību jomā – ir viens no 24 Eiropas references tīkliem, kas izveidoti, lai risinātu retu slimību jautājumus. EURACAN īpaši pievēršas retiem pieaugušo vēža veidiem, kas ir retāk sastopami ļaundabīgi audzēji, kuri to retuma un sarežģītības dēļ rada ievērojamas problēmas diagnostikā, ārstēšanā un aprūpē.
Šim Eiropas references tīklam ir izšķiroša nozīme, risinot problēmas, ar kurām saskaras pacienti un veselības aprūpes speciālisti, kas slimo ar retiem pieaugušo vēža veidiem, nodrošinot viņiem piekļuvi speciālajām zināšanām un resursiem, kas nepieciešami, lai nodrošinātu optimālu aprūpi un uzlabotu pacientu ārstēšanas rezultātus.
Noklikšķiniet ŠEIT, lai uzzinātu vairāk!
-
Retas aknu slimības
“Retās aknu slimības (Hepatological diseases – ERN RARE-LIVER). Tā ir sadarbība reto aknu slimību aprūpes jomā, kas ietver sevī autoimūnās aknu slimības (autoimūnais hepatīts, primārs sklerozējošais holangīts, primārs biliārs holangīts), strukturālās un metabolās aknu slimības (Vilsona slimība) u.c., atbilstoši ekselences centru principiem. Šobrīd Latvijā šī tīkla ietvaros darbojas tikai 2 slimnīcas – RAKUS un BKUS.” (Asoc.prof. Aleksejs Derovs)
“Visciešākā sadarbībā šobrīd mums ir izveidojusies tieši ERN RARE-LIVER jomā, iesaistoties šī tīkla darba grupās, piedaloties zinātniskajos pasākumos, palīdzot adaptēt informāciju par slimībām, kas ir domāta pacientiem, arī latviešu valodā, koncentrējot/piesaistot pacientus ar šīm retajām aknu slimībām, kā arī piedaloties/organizējot zinātniskos pasākumos RARE-LIVER jomā. Pēdējais šāds veiksmīgs pasākums bija “Reto aknu slimību” satelītsimpozijs, kas norisinājās 2023. gada 9. decembrī Rīgā, XI Latvijas Gastroenteroloģijas Kongresa ar Starptautisku dalību ietvaros sadarbībā ar Latvijas Reto Slimību Speciālistu asociāciju, ko oficiāli atbalstīja arī ERN RARE-LIVER tīkls. Ievērojams dalībnieku skaits (seminārā piedalījās vairāk ka 200 dalībnieku) apliecināja kolēģu lielu interesi par šīm ļoti sarežģītām un retajām aknu slimībām.” (Asoc.prof. Aleksejs Derovs)
ERN RARE-LIVER ir viens no ERN tīkliem, kas koncentrējas uz retām aknu slimībām. Tas apvieno veselības aprūpes speciālistus, pētniekus un pacientu organizācijas, lai uzlabotu, pacientu ar retām aknu slimībām, aprūpi un rezultātus visā Eiropā.
Izmantojot veselības aprūpes speciālistu zināšanas un resursus visā Eiropā, ERN RARE-LIVER ir izšķiroša nozīme, risinot problēmas, ar kurām saskaras pacienti un ģimenes, kuras skārušas retas aknu slimības, un nodrošinot, ka viņi saņem visaptverošu un koordinētu aprūpi neatkarīgi no to atrašanās vietas Eiropas Savienībā.
ERN RARE-LIVER pacienta virtuālā konsultācija.
Noklikšķiniet ŠEIT, lai uzzinātu vairāk!
-
Retas hematoloģiskas slimības
Eiropas references tīkls reto hematoloģisko slimību jomā (ERN-EuroBloodNet) pievēršas plašam reto hematoloģisko slimību klāstam, tostarp retām anēmijām, trombocītu slimībām un retiem koagulācijas traucējumiem. ERN-EuroBloodNet nav veltīts tikai asins slimībām, bet arī tādām, kas ietekmē asinis un to sastāvu.
Lai gan nav speciāla ERN, kas būtu vērsts tikai uz asins slimībām, ERN-EuroBloodNet un citiem attiecīgajiem tīkliem ir būtiska nozīme ar asinīm saistītu slimību pacientu aprūpes un rezultātu uzlabošanā, veicinot sadarbību, daloties pieredzē un sekmējot pētniecības centienus visā Eiropā.
Noklikšķiniet ŠEIT, lai uzzinātu vairāk!
-
Retas neiromuskulāras slimības
“EURO-NMD ir Eiropas References Tīkls, kas specializējas retās neiromuskulārās slimībās. Tā mērķis ir uzlabot diagnostiku, ārstēšanu un pētniecību šajā slimību grupā visā Eiropā, veicinot sadarbību starp ekspertiem un centriem. Latvija ir viens no aktīviem tīkla dalībniekiem. 2019.gadā ar Latvijas iniciatīvu Baltijas valstīs tika nodibināta Baltijas Neiromioloģijas skola, kura ciešā sadarbībā ar EURO-NMD veicina retu neiromuskulāru slimību aprūpes, diagnostikas un ārstēšanas uzlabošanu Baltijas valstīs.” (Dr. Viktorija Ķēniņa)
Noklikšķiniet ŠEIT, lai uzzinātu vairāk!
-
Retas neiroloģiskas slimības
ERN-RND jeb Eiropas references tīkls reto neiroloģisko slimību jomā ir specializēts tīkls, ko izveidojusi Eiropas Savienība, lai risinātu ar retām neiroloģiskām slimībām (RND) slimo pacientu un ģimeņu vajadzības.
ERN-RND mērķis ir uzlabot, pacientu ar retām neiroloģiskām slimībām, aprūpes kvalitāti un rezultātus, veicinot sadarbību un zināšanu apmaiņu starp veselības aprūpes speciālistiem, pētniekiem un pacientu organizācijām visā Eiropā.
Noklikšķiniet ŠEIT, lai uzzinātu vairāk!
-
Retas elpošanas ceļu slimības
ERN-LUNG apvieno veselības aprūpes speciālistus, pētniekus un pacientu organizācijas, lai uzlabotu pacientu aprūpi ar retām elpošanas ceļu slimībām, kas var ietvert slimības, kuras skar plaušas, elpceļus un elpošanas sistēmu.
Lai gan nav speciāla ERN tīkla, kas nodarbotos tikai ar plaušu slimībām, ERN-LUNG un citiem attiecīgajiem tīkliem ir būtiska nozīme, lai uzlabotu plaušu slimību pacientu aprūpi un rezultātus, veicinot sadarbību, daloties pieredzē un sekmējot pētniecības centienus visā Eiropā.
Noklikšķiniet ŠEIT, lai uzzinātu vairāk!
